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de l'association "Turner et Vous"

Et si nous mettions fin à votre isolement face au Syndrome de Turner ?

Nous appeler :

06 59 25 35 64 

E-mail :

contact@turneretvous.org

Le Syndrome de Turner, parlons en !

Le Syndrome de Turner est une Maladie Génétique Rare, résultant de l'altération totale ou partielle du 46eme chromosome. Affectant une grossesse sur 2500 naissances, cette pathologie entraine de multiples incidences nécessitant une prise en charge médicale soutenue.

Fédérer les patient(e)s et aidant(e)s

Présente dans toute la France et pays avoisinants, l'association fédère les patient(e)s et familles et tend à favoriser la création et/ou le renforcement de liens de solidarité entre ses membres. Avec plusieurs centaines de familles fédérées, nul doute que la solidarité est près de chez vous...

Soutenir chacun(e) 
au quotidien

Faire face à une maladie rare, relève parfois du parcours du combattant au quotidien. Nos équipes vous accompagnent pour  identifier les professionnels de santé, mobiliser et maintenir l'accès à vos droits sociaux, et bien plus encore. N'hésitez pas, nous sommes à votre disposition.

Témoignages de nos adhérent(e)s

 Sébastien, 

Président
Sébastien a fondé notre association en 2018, alors que sa fille était atteinte du Syndrome de Turner et qu’il prit conscience de l'isolement de la famille face à la pathologie et ses incidence. Jusqu'à présent, l’association a aidé des centaines de patient(e)s et familles, au travers d'une action de soutien quotidienne et conduit une action de  sensibilisation publique autour du syndrome à un niveau local, national et même international.
En complément de cette démarche, Turner et Vous développe de nombreuses collaborations avec les professionnels de santé et  les acteurs du réseau Maladies rares en France et au delà.

Océane,

Sensibilisation Publique
"Au départ, j’avais peur de contacter l’association car je ne savais pas trop comment me rendre utile, quelle place y avoir... Mais j’avais envie de mettre en place des projets, d’accompagner et de soutenir. 
En tant que patiente, ce qui m’a le plus manqué, c’est d’avoir un exemple. De voir quelqu’un qui a le Syndrome avec son entourage me démontrer que c’est ok, que l’on peut vivre avec. Que ce ne sera pas facile tous les jours mais qu’il y a des solutions. C’est pourquoi mon premier engagement a été de vous transmettre des vidéos témoignages. Et quelle aurait été mon erreur de ne pas le faire !
Turner & Vous c’est beaucoup d’humanité, beaucoup de rencontres extraordinaires et d’expériences enrichissantes. Nous avons tous notre pierre à ajouter à l’édifice. Même l’engagement qui peut paraitre le plus simple contribue en réalité grandement à la force de l’association. Si vous souhaitez vous impliquer davantage dans cette famille, n’hésitez vraiment plus ! "

Agnès, 

Référente "Nouvelle Aquitaine"
"L’annonce d’un diagnostic est une chose terrible pour des parents et encore plus s’ils se retrouvent seuls et démunis face à l’inconnu que représente une maladie génétique rare. 
Depuis que j’ai rejoint la famille « Turner et Vous » en 2018, j’ai trouvé l’écoute et surtout les informations et réponses que j’avais cherché jusque-là en vain. Il est temps maintenant de donner à mon tour en m’engageant pour cette belle association. 
Je veux être cette oreille attentive qui permettra aux nouveaux venus de ne jamais se sentir seuls dans ce difficile mais surmontable combat".

Un Réseau important

Avec plus de 800 membres actifs, notre association forme une communauté sûre et fiable. C’est ce qui fait notre force au sein de notre projet associatif, et qui nous permet d’agir directement avec les personnes concernées et leurs familles.

Prise de conscience rapide

Malheureusement, le Syndrome de Turner est encore un sujet méconnu au sein de notre société. Notre association mène une vaste campagne pour sensibilité l’opinion publique à ce sujet.

Entraide au Quotidien

Disponible quotidiennement auprès des patient(e)s et familles, nos équipes accompagnent chacun(e) dans la mobilisation de son parcours de soins et dans la mobilisation des droits sociaux.

Notre devise le dit si bien, "Ensemble, on est plus fort !", Rejoignez nous !

Notre association  s’engage à sensibiliser, informer, développer les connaissances  de la population générale et du corps médical autour du Syndrome de Turner et de ses incidences.  Pour mener ce combat quotidien nécessite l'engagement de tou(te)s !  
Vous souhaitez nous aider en partageant votre expérience, soutenant opérationnellement les actions de l'association,
Rejoignez nos rangs et devenez un membre actif de notre communauté !

4

ANNEES D‘EXPERIENCE

900+

MEMBRES ET AMIS

7

JOURS PAR SEMAINE OUVERT

100%

A VOTRE DISPOSITION

Ce qu’en disent nos membres :

Elisa, 
Maman d'une guerrière

 " Je trouve juste incroyable la cohésion, l'entraide au sein de l'association,  c'est tellement rare dans notre monde et du coup je suis ravie de faire parti de votre association et que ma fille puisse bénéficier à l'avenir de votre soutien

Alice, 
Guerrière

L'association est une seconde famille avec qui on partage chacun des moments de la vie lié au syndrome et bien au delà. On est écoutés, entendus et accompagnés pour faire face aux épreuves de la vie. 

Où nous trouver :

Siège Social : 
10/49 rue du Colombier, 59155 Faches thumesnil, France
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