L'association développe de nombreuses enquêtes thématiques à l'interne visant à diagnostiquer au plus près de la réalité de chacun(e) les incidences du Syndrome et d'étayer les travaux de recherches externes de l'association.
Retrouvez ici l'ensemble des résultats des enquêtes menées par ou en lien avec l'association :
Les filières de santé maladies rares ont besoin de vous !
Vous êtes un jeune patient âgé de 12 à 21 ans ? Vous êtes parents d’un patient adolescent ?
Afin d’aider les filières à améliorer le format et le contenu des journées transition 2024, merci de bien vouloir compléter le questionnaire ci-après !
Depuis 2020, les filières de santé maladies rares organisent des journées régionales d’information et d’échanges autour de la transition adolescent-adulte.
Ces journées se déroulent en présentiel, elles sont à destination des patients adolescents atteints de maladies rares et de leurs parents. Leurs objectifs sont de sensibiliser les familles aux enjeux de la transition et de favoriser les échanges entre pairs.
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Dans le cadre d'un projet de recherche menée par une interne en gynecologie médicale et en partenariat avec le CHU de Brest, nous vous invitons à répondre à la présente enquête portant sur les troubles de la sexualité et de l'image de soi chez les femmes atteintes d'insuffisance ovarienne prématurée.
l'objectif est de mieux comprendre les défis auxquels ces femmes sont confrontées et d'identifier des solutions pour améliorer leur qualité de vie.
Nous menons actuellement cette étude au CHRU de Brest, afin de pouvoir ouvrir des consultations spécialisées, et devant l’intérêt porté par les patientes, il m’a semblé pertinent d’étendre cette étude au niveau national.
Le questionnaire à remplir est assez complet mais ne devrait pas prendre plus de 15 à 20 minutes. Il est possible de le compléter en plusieurs fois.
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Cette enquête fait partie de la campagne pour l'accès aux soins d'EURORDIS. Elle aidera EURORDIS-Maladies rares Europe, une alliance à but non lucratif regroupant plus de 1000 associations de patients, à mettre en évidence les problèmes existants dans l'accès aux soins pour les maladies rares au niveau national et européen.
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Participation avant le 30 Novembre 2023
(Re) Découvrez les documents de références autour du Syndrome de Turner
L'association vous partage les principales ressources éditées par l'association et ses partenaires présentant le Syndrome de Turner, sa prise en charge sur le plan médico social et de présentation de notre projet associatif.
N'hésitez pas à les télécharger et les partager ! C'est déjà agir en faveur de l'association ...
Partagez un moment ludique et développez vos connaissances autour du Syndrome de Turner
L'association vous propose de tester vos connaissances autour du Syndrome de Turner et développez vos connaissances de manière ludique ! Qui sera notre grand(e) gagnant(e) ?
Partagez un moment ludique autour du Syndrome et testez vos connaissances autour des incidences du syndrome sur la fonction cardiaque
L'association vous lance un second défi et vous invite à tenter de répondre à l'ensemble des questions autour des incidences du Syndrome de Turner sur la fonction cardiaque.
Trouver les coordonnées du centre d'expertise le plus proche de chez moi
Retrouvez en un clic les coordonnées des centres de référence et/ou de compétence maladies rares le plus proche de chez vous !