Genèse du projet :
Créée le 22 Octobre 2018, l'association "Turner et Vous" est impulsée par une famille des Hauts de France.
Depuis neuf ans, cette dernière se sent isolée face au Syndrome de Turner dont est atteinte leur fille Luna.
L'arrivée des réelles décisions, l'incapacité de se projeter dans l'avenir avec leur fille et la difficulté d'anticipation ont conduit cette famille à se tourner vers les réseaux sociaux pour trouver des pairs avec qui échanger ...
En créant un groupe privé, personne ne s'attendait à un tel engouement avec plusieurs dizaines de personnes fédérées en quelques heures... Le début d'une belle aventure conduisant, quelques semaines après la création du groupe au dépôt des statuts de l'association "Turner et Vous" avec la collaboration de plusieurs familles et/ou proches ...
Une association conduisant à l'acceptation, l'appropriation du Syndrome
Pensée dans une dynamique locale dans ses premiers mois de fonctionnement, l'association fédère de très nombreuses familles de la région des Hauts de France et bien au-delà.
Les enjeux de l'association sont multiples et tendent à :
- Fédérer, écouter, orienter, informer, accompagner les personnes atteintes du Syndrome de Turner et leurs proches.
- Favoriser l'acceptation, l'appropriation, la prise en charge du Syndrome et de ses incidences
- Permettre une meilleure information des patient(e)s, des familles, des professionnels de santé et paramédicaux et le grand public autour du syndrome.
- Favoriser la mise en réseau des usagers et adhérents et la création de supports de communication innovants et adaptés à tou(te)s
- Organiser et/ou contribuer à une meilleure relation entre les patients et les professionnels de santé dédiés au Syndrome et plus généralement engagés dans l'accompagnement des publics atteints d'une maladie rare.
- Interagir et développer des coopérations avec les acteurs médicaux et de la recherche autour du Syndrome de Turner.
Ensemble, on est plus fort ...
Cette devise est nôtre et a pris tout son sens au fil du temps. En effet, l'association s'engageant opérationnellement aux côtés de très nombreux acteurs mobilisés dans la prise en charge du Syndrome et plus largement dans l'accompagnement des maladies rares.
L'association collabore autour de nombreuses dynamiques locales, régionales et nationales et mène de nombreux travaux avec les centres de références et de compétences dédiés à la prise en charge du syndrome (Création et/ou participation à des programmes d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) et/ou au sein des nombreuses plateformes régionales d'expertises maladies rares.
Le conseil d'administration s'engage massivement au sein des équipes régionales d'Alliances Maladies Rares et d'autres instances de FIRENDO par exemple, portant ainsi durablement la parole des patient(e)s et des familles au sein des principales instances de ces acteurs connus et reconnus .
D'une dynamique Régionale à un projet National sur volonté des adhérents
Alors que des actions voient le jour, que les liens se tissent avec de nombreux acteurs médicaux, l'association voit sa capacité de mobilisation se démultiplier rapidement plusieurs centaines de guerrier(e)s et/ou familles fédéré(e)s.
Les actions menées en 2019 conduisent l'association à une première action régionale au travers d'un loto sur la commune d'Orville (Somme) sous l'impulsion d'un collectif d'habitants locaux.
S'en suivra une journée nationale sur la commune de Faches-Thumesnil fin 2019, qui marquera l'empreinte de l'association durablement dans le maillage des acteurs maladies rares locaux.
Durant l’assemblée générale de cette même année, les adhérents notifient leur volonté de voir le projet associatif s’étendre
au niveau national. Les administrateurs engagent alors un vaste chantier de structuration qui conduit, dans les 18 mois suivants, à la
naissance de 10 équipes d’animations locales. Le nombre de représentants au sein de l’instance est doublé.
L'histoire ne fait que commencer ...
Soutenez nous et vous aussi participez activement à écrire l'histoire de l'association "Turner et Vous"
(Re) Découvrez les documents de références autour du Syndrome de Turner
L'association vous partage les principales ressources éditées par l'association et ses partenaires présentant le Syndrome de Turner, sa prise en charge sur le plan médico social et de présentation de notre projet associatif.
N'hésitez pas à les télécharger et les partager ! C'est déjà agir en faveur de l'association ...
Partagez un moment ludique et développez vos connaissances autour du Syndrome de Turner
L'association vous propose de tester vos connaissances autour du Syndrome de Turner et développez vos connaissances de manière ludique ! Qui sera notre grand(e) gagnant(e) ?
Partagez un moment ludique autour du Syndrome et testez vos connaissances autour des incidences du syndrome sur la fonction cardiaque
L'association vous lance un second défi et vous invite à tenter de répondre à l'ensemble des questions autour des incidences du Syndrome de Turner sur la fonction cardiaque.
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Retrouvez en un clic les coordonnées des centres de référence et/ou de compétence maladies rares le plus proche de chez vous !
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